Međunarodni dan retkih bolesti – 28.02.2023.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, u cilju širenja svesti javnosti o problemima i izazovima sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa nekom od retkih bolesti i o mogućnostima da uz potrebnu podršku žive sadržajnim životom dostojnim svakog čoveka.
Retke bolesti su izuzetno heterogena grupa oboljenja, čija je zajednička osobina da pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, ali zajedno čine grupu od oko 7 000 različitih bolesti. Prema definiciji, u retke bolesti se ubrajaju one koje pogađaju manje od 5 osoba na 10 000 lica. Još neke zajedničke osobine retkih bolesti su i te što je dijagnostika komplikovana i često dosta kasna, kao i složenost samog lečenja, pružanja neophodne nege i zdravstvenih usluga i česta nedostupnost terapija. 80% ovih bolesti je nasledno iI manifestuju se odmah po rođenju ili u ranoj dečijoj dobi. Ako nisu nasledne, javljaju se kao posledica različitih infekcija, uticaja faktora životne sredine i alergija.
Procenjuje se da približno 350 miliona ljudi u svetu ima dijagnozu retke bolesti, dok u Srbiji ima oko 450.000 obolelih, pri čemu su najviše pogođena deca, čak 75 odsto, od čega petu godinu života ne doživi njih 30 odsto, a 12 odsto njih ne doživi petnaestu godinu života.
Kao društveno odgovorna kompanija, koja za jedan od svojih osnovnih ciljeva ima i obezbeđivanje tržišta savremenim terapijama, UNI CHEM se potrudio da upravo takvi lekovi budu dostupni za retke bolesti kao što su: Wilsonova bolest (treintine dihidrohlorid), Niman-Pikova bolest i Gaucherova bolest (miglustat) i Leukemiju vlasastih ćelija (kladribin).
Obzirom da su sve retke bolesti različite u pogledu etiologije, vremena nastanka, toka i težine bolesti, uzroka nastanka, organa ili sistema organa koje zahvata, ažurne i proverene informacije se mogu pronaći na referentnom portalu za retke bolesti https://www.orpha.net/.